Zorgpad Alvleesklierkanker

Samenwerking in de regio wat betekent dat voor u?

In het netwerk Pancreas Centrum-Oost-Nederland (PACON) werken ziekenhuizen in de regio Oost-Nederland samen met als doel gezamenlijk de best mogelijke zorg te leveren aan patiënten met alvleesklierkanker. Dit houdt in dat uw ziekenhuis met andere ziekenhuizen in de regio samenwerkt en er naar streeft om gezamenlijk de best mogelijke zorg aan patiënten te leveren.

De ziekenhuizen met wie in het netwerk wordt samengewerkt zijn:

• CWZ
• Gelderse Valei
• Maasziekenhuis Pantein 
• Radboudumc
• Rijnstate
• Slingeland Ziekenhuis
• Bernhoven

Het kan natuurlijk ook voorkomen dat u vanuit een ander ziekenhuis buiten dit netwerk wordt doorverwezen voor een behandeling of consult.

Wat gebeurt er binnen het netwerk PACON?

Binnen het netwerk zijn verschillende besprekingen waarin voor de individuele patiënt de diagnose en het behandel­plan worden getoetst en afgestemd. Het resultaat hiervan is dat er naar gestreefd wordt dat de patiënt in elk ziekenhuis dezelfde onderzoeken ondergaat en ook eenzelfde behandel­plan voorgelegd krijgt. Verder wordt ook nauw samen­gewerkt op het gebied van weten­schappelijk onderzoek.

Daarnaast streven wij er ook naar de behandeling zo dicht mogelijk bij huis plaats te laten vinden. Bij bepaalde complexe behandelingen en/of behandelingen met nieuwe geneesmiddelen al dan niet in onderzoeks­verband is dat niet altijd mogelijk. In dat geval zal uw behandelend arts met u een verwijzing naar een ander ziekenhuis binnen het netwerk bespreken. 

Wat betekent dat voor u? 

In het kader van bovengenoemde samenwerking worden van patiënten persoonlijke en medische gegevens tussen de ziekenhuizen in het netwerk uitgewisseld. Dit geldt ook voor uitslagen van laboratorium­onderzoeken en beeldvormend onderzoek, zoals röntgenfoto’s, echo’s of scans. Dit wordt gedaan om een goede kwaliteit van zorg te kunnen leveren en past ook bij goed behandelaar schap conform de wet op de genees­kundige behan­delingsovereenkomst (WGBO).

Deze uitwisseling vindt onder andere plaats ten behoeve van de regionale patiënten­besprekingen, waar verschillende zorgverleners van het Radboudumc en ook zorgverleners uit andere ziekenhuizen uit de regio aan deelnemen.

Om in één van de aangesloten ziekenhuizen in het regionale netwerk behandeld te worden, is het dus noodzakelijk dat we uw gegevens uit kunnen wisselen met andere zorgverleners in het netwerk. Indien u een behandeling start in de aangesloten ziekenhuizen gaan wij er vanuit dat u akkoord bent met deze uitwisseling van uw gegevens.

Overlevings­kansen

Alleen als de kanker helemaal weggehaald kan worden met een operatie kunt u genezen van alvleesklierkanker. Helaas komt niet iedereen in aanmerking voor een operatie. Alleen als er geen uitzaaiingen zijn én de tumor niet uitgebreid verbonden is met de bloedvaten in de omgeving is een operatie mogelijk. Daarnaast moet u fit genoeg zijn voor de operatie. Van alle patiënten met alvleesklierkanker kan maar 1 op de 5 (20%) patiënten geopereerd worden. 

Tijdens de operatie blijkt bij 2 van de 10 (20%) patiënten dat er toch uitzaaiingen zijn, of de tumor te vast zit om te verwijderen. De operatie wordt dan gestopt. Bij 1 op de 10 patiënten (10%) waarbij de tumor niet te verwijderen is bij diagnose, kan door een behandeling vóór de operatie later als nog geopereerd worden. De behandeling bestaat dan uit chemotherapie of een combinatie van chemotherapie en bestraling.

Ook na een operatie komt de kanker vaak terug. Zonder chemotherapie na de operatie is na 5 jaar nog 1 op de 10 (8%) patiënten in leven. Behandeling met chemotherapie kan de kans op terugkeer van ziekte verminderen en het leven verlengen.

Ongeveer 1 tot 2 patiënten van de 10 (10 tot 20%) is 5 jaar na de diagnose alvleesklierkanker nog in leven. Van alle patiënten met alvleesklierkanker die geopereerd zijn (en eventueel nog chemotherapie hebben gehad) leeft na 5 jaar nog 1 van de 4 patiënten (25%). 

Zonder behandeling leven mensen met alvleesklierkanker gemiddeld nog 4 tot 6 maanden.

Afspraak met uw huisarts en doorverwijzing

Als uw huisarts denkt dat u misschien alvleesklierkanker heeft, zal hij/zij meer onderzoek doen, zoals bloed- en urineonderzoek en een echo van uw buik. Als de uitslagen van deze onderzoeken inderdaad wijzen op alvleesklierkanker, verwijst uw huisarts u door naar een Maag-, Darm- en Leverarts (MDL-arts).  

Afspraak met de MDL-arts

Nadat uw huisarts u naar het ziekenhuis heeft verwezen, krijgt u een afspraak bij de Maag-, Darm- en Leverarts (MDL-arts). Deze arts heeft de uitslagen ontvangen van de onderzoeken die de huisarts bij u heeft gedaan. De MDL-arts:

• wil weten hoe het met u gaat en welke klachten u heeft,
• bespreekt welke onderzoeken nog nodig zijn om vast te stellen waar de tumor zich precies bevindt, hoe ernstig deze is, of deze is vastgegroeid aan de bloedvaten en of er sprake is van uitzaaiingen. 

CT-scan

CT staat voor computer tomografie. Een CT-scan is een methode om gedetailleerde foto's van het lichaam te maken. Hierop is een eventuele tumor in de alvleesklier vaak zichtbaar. Bovendien is vast te stellen of de tumor in de omgeving is doorgegroeid en of u uitzaaiingen heeft in lymfeklieren, buikvlies of andere organen.

PET-scan

PET staat voor ‘Positron Emissie Tomografie’. Met deze scan kunnen plaatselijke veranderingen in glucose-stofwisseling in beeld worden gebracht. Glucose is uw bloedsuiker. Kanker verbruikt veel energie voor de celdeling. Deze energie wordt uit glucose gehaald. 

De PET-scan wordt vaak gecombineerd met een CT-scan om ziekten goed in beeld te brengen.

Echografie

Met een echografie kunnen uw lever, galwegen en alvleesklier zichtbaar gemaakt worden op een beeldscherm. Zo kan de arts een mogelijke tumor zien, of andere oorzaken van uw klachten zoals galstenen of een ontsteking. Soms wordt er niet voor een echo gekozen maar direct een CT-scan gemaakt.

Endoscopie

Endoscopie betekent letterlijk ‘binnen kijken’. Het is een methode waarbij een flexibele camera via de mond in de maag en twaalfvingerige darm kan worden gebracht om de organen van binnen te bekijken. Specifieke vormen van endoscopie zijn de EUS (endoscopische ultrasonografie) en de ERCP (endoscopische retrograde cholangiopancreaticografie).

• Met de EUS kunnen hele betrouwbare beelden van de alvleesklier gemaakt worden door middel van echografie door de maag of darmwand heen. Bovendien kan in een afwijkend gebied geprikt worden om weefsel te verkrijgen (biopt). Dit weefsel kan dan onder de microscoop worden onderzocht om te zien of het kanker is of iets anders.

• Een ERCP wordt vooral verricht bij afsluiting van de galbuizen. Bij een ERCP wordt contrastmiddel in de galbuizen en alvleesklierbuis gespoten waardoor onregelmatigheden aan deze buizen kunnen worden bekeken. Ook kan er weefsel verkregen worden (biopt) en een buisje (stent) in een dichtzittende galbuis geplaatst worden om geelzucht te behandelen.

MRI-scan

MRI staat voor magnetische resonantie beeldvorming. Een MRI-scan is een methode om op een andere manier dan de CT-scan gedetaileerde foto’s te maken van het lichaam. MRI is met name van aanvullende waarde op het moment dat er naar aanleiding van de CT-scan twijfel is over de aard van bepaalde afwijkingen in de alvleesklier of lever.

MRCP

Een MRCP is een speciale vorm van een MRI. De galwegen, het begin van de dunne darm en de alvleesklier zijn erop te zien.

Punctie

Bij een punctie prikt de arts met een dunne naald in het afwijkende weefsel en zuigt cellen op. De MDL-arts kan een punctie doen vanuit de darm tijdens een endo-echo onderzoek.

Een punctie kan ook van buitenaf gebeuren, met een naald door de huid. De arts (radioloog) kijkt dan met behulp van een echo of CT-scan waar het beste geprikt kan worden om een stukje van de tumor te verzamelen.

Vervolgens onderzoekt de patholoog de cellen in het laboratorium onder de microscoop, en kan dan zien of het om alvleesklierkanker gaat.

Een punctie is meestal nodig als de alvleesklierkanker niet meer weggehaald kan worden met een operatie, bijvoorbeeld bij uitzaaiingen in de lever. De cellen laten dan zien welke behandeling u kunt krijgen.

Bespreking van alle resultaten in het MDO

Nadat alle onderzoeken zijn afgerond wordt u besproken in uw eigen ziekenhuis in een multicisciplinair overleg (MDO).

Aan de hand van de uitslagen wordt het duidelijk of u wel of geen alvleesklierkanker heeft en hoe uitgebreid de ziekte is. Ook wordt er in het team bekeken of en zo ja welke behandel mogelijkheden er voor u zijn. Indien er mogelijkheden voor behandeling zijn dan wordt u ook besproken in het regionale MDO (de PACON bespreking).

Uw eigen arts bespreekt de uitkomst van dit overleg met u.

Voorbereiden op het uitslaggesprek

Het uitslaggesprek is een spannende afspraak. U kunt een aantal dingen doen om u hier goed op voor te bereiden.

• Bespreek de mogelijkheden

  Als u bij uw arts komt voor een onderzoek of eventuele behandeling zijn er vaak verschillende mogelijkheden, maar welke past het beste bij u?

  • Om tot een besluit te komen, kunt u samen met uw arts de mogelijkheden en uw wensen bespreken. 
  • Veel mensen vinden het fijn om iemand die meeluistert en -denkt mee te nemen naar de afspraak. Of neem het gesprek op zodat u het daarna nog eens terug kunt luisteren, alleen of met iemand anders.
  • Door de voor- en nadelen van een behandeling te bespreken, kunt u samen met uw arts een weloverwogen besluit nemen over welke aanpak het beste bij u past.
  • De beste behandeling is de behandeling die aansluit bij wat u belangrijk vindt. Denk hierover na en bespreek het eventueel met mensen in uw omgeving die u goed kennen.
  • U mag van uw arts verwachten dat hij of zij  de medische kennis en ervaring heeft en kan inschatten of bepaalde risico’s voor u gelden. Uw arts helpt u om de mogelijkheden helder te krijgen en houdt daarbij rekening met uw wensen en voorkeuren.
  • U kent uzelf natuurlijk het beste en daarom is het belangrijk dat u aangeeft hoe u zich voelt,  wat uw ervaringen zijn,  wat uw voorkeur heeft en hoe u in het leven staat.

  Samen komt u zo tot de beste behandeling voor u.

• Samen beslissen

  Om tot een besluit te komen, kunt u samen met uw arts de mogelijkheden en uw behandelwensen bespreken. Veel mensen vinden het daarnaast fijn om iemand die met u meeluistert en -denkt mee te nemen naar de afspraak. Door de voor- en nadelen van een behandeling te bespreken, kunt u samen met uw arts een weloverwogen besluit nemen over welke aanpak het beste bij u past.

  3 goede vragen

  De volgende 3 vragen zijn een handig hulpmiddel:

  • Wat zijn mijn mogelijkheden?
  • Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?
  • Wat betekent dat in mijn situatie?

  Betere zorg begint bij een goed gesprek

  Uw arts wil rekening houden met uw wensen en voorkeuren. U kent uzelf het beste en u heeft meer invloed op uw behandeling en verzorging dan u misschien denkt. Het is daarom belangrijk dat u aangeeft hoe u zich voelt en wat uw ervaringen zijn. Maar ook wat uw voorkeur heeft en hoe u in het leven staat, zijn belangrijke elementen die kunnen helpen bij uw beslissing. Geef deze daarom ook aan. U mag van ons verwachten dat uw arts medische kennis en ervaring heeft en kan inschatten of bepaalde risico’s voor u gelden. Uw arts helpt u daarnaast de mogelijkheden en uw voorkeuren helder te krijgen. Zo heeft u allebei uw eigen rol.

  Meer informatie

  • Informatie over Samen beslissen 
  • ​Begin een goed gesprek
  • 3 goede vragen
  • Praten over uw behandelwensen

• Belangrijk bij uw behandelkeuze

  Voor meer informatie over het voorbereiden van het gesprek over uw behandelkeuze:

  • Wensen zorg & behandeling
  • Wat doet ertoe?
  • Mijn kwaliteit van leven

Uitslag gesprek met de MDL-arts

Op basis van de onderzoeken die u heeft gehad kijkt het team specialisten van het Pancreas Centrum Oost Nederland (PACON) wat de uitkomst (diagnose) is en welke behandeling voor u mogelijk is. Uw arts bespreekt de mogelijkheden met u. Samen met uw arts kiest u uiteindelijk de behandeling die het beste bij u past.

Wat er mogelijk is hangt af van:

• waar de tumor zit
• of er uitzaaiingen zijn
• of de tumor doorgroeit in de omliggende organen
• uw conditie
• uw persoonlijke voorkeur

De volgende uitkomsten zijn mogelijk: 

• Geen alvleesklierkanker
• Alvleesklierkanker zonder uitzaaiingen én de tumor lijkt goed te verwijderen (resectabel pancreascarcinoom)
• Alveesklierkanker zonder uitzaaiingen maar twijfel of de tumor goed te verwijderen is (locally advanced pancreascarcinoom)
• Alvleesklierkanker zonder uitzaaiingen maar niet te verwijderen (niet resectabel pancreascarcinoom)
• Alvleesklierkanker met uitzaaiingen (gemetastaseerd pancreascarcinoom)

Samen met de arts beslist u hoe u verder gaat. 

Gesprek met huisarts

Sommige patiënten vinden het fijn om de uitslag en de keuzes die er zijn met hun huisarts te bespreken. Uw huisarts kent u al langer en kan u helpen bij uw beslissing.  

Doel van de behandeling

Alvleesklierkanker wordt vaak pas laat ontdekt. Vaak is de tumor dan al groot of uitgezaaid. Behandelingen kunnen met verschillende doelen gebeuren: curatief (op genezing gericht) of palliatief (op klachten vermindering gericht). Soms wordt ervoor gekozen de kanker niet meer te behandelen. Dan richt de begeleiding zich puur op verminderen van eventuele klachten en op de kwaliteit van leven.

• Curatieve behandeling

  Wanneer de behandeling op genezing gericht is, noemen we het een curatieve behandeling. Bij alvleesklierkanker is er alleen kans op genezing als er geen uitzaaiingen zijn en de kanker met een operatie verwijderd kan worden. Een operatie kan niet bij iedereen en hangt bijvoorbeeld af van de uitgebreidheid van de kanker en uw conditie. Ongeveer 1 op de 5 patiënten kan geopereerd worden. Door vooraf chemotherapie te geven (soms in combinatie met bestraling) kunnen sommige patiënten die eerst niet voor operatie in aanmerking kwamen alsnog geopereerd worden.

• Palliatieve behandeling

  Het kan zijn dat u geen operatie kunt krijgen of er voor kiest om niet geopereerd te worden. In dat geval kunt u vaak wel kiezen voor een behandeling waardoor u mogelijk langer leeft. Dit heet een palliatieve behandeling. Het doel van deze behandeling is om zo min mogelijk klachten te ervaren met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven; en indien mogelijk langer te leven.

• Behandeling gericht op de kwaliteit van leven

  U kunt er ook voor kiezen om géén anti-kanker behandeling te starten. Dan richt de begeleiding zich puur op verminderen van eventuele klachten en op de kwaliteit van leven.

• Overlevingskansen

  Bekijk hier de overlevingskansen van mensen met alvleesklierkanker.

Wel of niet (doorgaan met) behandelen

De meeste behandelingen bij alvleesklierkanker hebben bijwerkingen. Het is belangrijk om samen met uw arts te kijken of de voordelen van een behandeling groter zijn dan de mogelijke nadelen.

U kunt ook op elk moment besluiten om te stoppen met een behandeling als deze bijvoorbeeld te zwaar wordt voor u of steeds minder goed werkt. Misschien wilt u niet (meer) naar het ziekenhuis of vindt u andere dingen belangrijker, bijvoorbeeld om de tijd die u nog heeft op een zo prettig mogelijke manier door te brengen.

Het helpt om te praten over wel of niet (doorgaan met) behandelen, bijvoorbeeld met uw partner, kinderen, vrienden, arts of verpleegkundige.

Het is ook goed om met hen te praten over wat u belangrijk vindt nu u een ernstige ziekte als alvleesklierkanker heeft en wat uw wensen en grenzen zijn. U kunt hier ook u met uw arts over praten.

Wilt u hulp bij het nadenken over wensen voor zorg en behandeling? Gebruik dan de keuzehulp op thuisarts.nl.

Geelzucht

Doordat de alvleesklier vlakbij de uitgang van de galwegen naar de darm ligt, kan de tumor deze afvoer dichtdrukken. Hierdoor komt er teveel gal in uw bloed en krijgt u geelzucht. Door geelzucht gaat u zich niet lekker voelen en kun u last krijgen van jeuk. Ook heeft u door de afsluiting van de galwegen een hogere kans op een infectie van de galwegen. We kunnen een buisje in de galweg plaatsten om deze afvoer open te houden, zodat de gal weer af kan lopen. Dit heet een galwegstent.

Een arts van de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten kan deze behandeling uitvoeren door met een camera via uw slokdarm en maag naar de juiste plek te bewegen. Voor deze behandeling krijgt u een ‘roesje’. Dit is een medicijn waar u slaperig van wordt. Nadat ’het buisje geplaatst is, kunnen de klachten van geelzucht minder worden. Maar wanneer het buisje verstopt raakt of van zijn plek gaat, werkt het buisje niet meer goed. Als u al heel ziek bent, kunnen we dit niet altijd meer herstellen.

Aanvullende chemotherapie

Alvleesklierkanker komt vaak weer terug in de eerste jaren na een alvleesklieroperatie ondanks dat de tumor volledig is verwijderd. De kanker kan dan niet opnieuw met een operatie verwijderd worden. U heeft meer kans op genezing na de operatie voor alvleesklierkanker wanneer u na de operatie nog aanvullend chemotherapie heeft gehad.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

• Wat is wetenschappelijk onderzoek?

  We doen wetenschappelijk onderzoek om meer te weten te komen over een ziekte, of om de behandeling verder te verbeteren. In deze medisch-wetenschappelijke onderzoeken (ook wel eens studies of trials genoemd) worden vaak nieuwe behandelingen onderzocht. 

  Uw behandelend specialist bespreekt met u of u mee kunt doen aan een wetenschappelijk onderzoek, wat het doel is van het onderzoek en wat de voor- en nadelen van deelname zijn. Op basis daarvan beslist u of u wel of niet wilt deelnemen. Als u ervoor kiest om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek, krijgt u soms een andere behandeling dan de normaal gegeven behandeling. In de studie wordt de nieuwe behandeling onderzocht. 

• Actuele onderzoeken

  • DIA-Panc studie
  • LAPC registratie studie
  • Pandorina studie
  • Pelican studie
  • Sloth Ex Vivo studie

  Voor een overzicht van wetenschappelijke onderzoeken waar u als patiënt met alvleesklierkanker aan mee kunt doen, kunt u de volgende websites bezoeken:

  • Radboudumc Trials
  • Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG)

Nazorg en ondersteunende zorg

Kanker en de behandeling van kanker kunnen zwaar zijn voor u en uw naasten. Niet alleen kunt u last hebben van lichamelijke klachten, ook op persoonlijk vlak kunnen u en uw naasten tegen dingen aanlopen.

Uw casemanager bespreekt met u welke problemen u mogelijk ervaart op lichamelijk emotioneel, sociaal, praktisch en spiritueel gebied. Geef aan waar u tegenaan loopt dan kunnen de casemanager en behandelend arts samen met u kijken wie u het beste kan ondersteunen.

Aanvullende informatie

De volgende websites kunnen u voorzien in extra informatie rondom uiteenlopende onderwerpen die mogelijk relevant zijn voor u.

• Over de gevolgen

  Lees meer over de gevolgen op:

  • Thuisarts.nl
  • Kanker.nl
  • Consultkaart
  • Keuzehulp 
  • Dutch Pancreas Cancer Group (DCPG)
  • Living With Hope

• Voeding

  Lees meer over voeding op:

  • Thuisarts.nl
  • Voeding en Kanker
  • Radboudumc.nl
    • Het gebruik van pancreasenzymen
    • Vetgehaltes in voedingsmiddelen

   

• Lotgenoten

  Om in contact te komen met lotgenoten kunt u kijken op:

  • Living With Hope
  • Mariekenhuis

• Werk en kanker

  Op de overzichtskaart Werk & Kanker vindt u antwoord op belangrijke vragen over werk. Ook ziet u bij wie u terecht kunt met vragen.

  • Overzichtskaart Werk & Kanker