Zorgpad slokdarmkanker

SMACON

In het netwerk Slokdarm-Maag Centrum Oost Nederland (SMACON) werken ziekenhuizen in de regio Oost-Nederland samen met als doel gezamenlijk de best mogelijke zorg te leveren aan patiënten met slokdarmkanker. Het kan ook voorkomen dat u vanuit een ander ziekenhuis buiten dit netwerk wordt doorverwezen voor een behandeling of consult.

Wat gebeurt er binnen het netwerk SMACON?

Binnen het netwerk zijn verschillende besprekingen waarin voor de individuele patiënt de diagnose en het behandelplan worden getoetst en afgestemd. Het resultaat hiervan is dat er naar gestreefd wordt dat de patiënt in elk ziekenhuis dezelfde onderzoeken ondergaat en ook eenzelfde behandelplan voorgelegd krijgt. Verder wordt ook nauw samengewerkt op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Daarnaast streven wij er ook naar de behandeling zo dicht mogelijk bij huis plaats te laten vinden. Bij bepaalde complexe behandelingen en/of behandelingen met nieuwe geneesmiddelen al dan niet in onderzoeksverband is dat niet altijd mogelijk. In dat geval zal uw behandelend arts met u een verwijzing naar een ander ziekenhuis binnen het netwerk bespreken. 

• Bekijk hier welke ziekenhuizen onderdeel zijn van het SMACON

Zorgverleners

Er zijn verschillende zorgverleners betrokken bij uw zorg. Lees hier wat u van iedere zorgverlener kunt verwachten.

• Huisarts

  Als u nog niet bekend bent in het ziekenhuis, dan is uw huisarts uw eerste aanspreekpunt bij klachten. Hij of zij kan u doorverwijzen naar een specialist in het ziekenhuis. Als er bij u kanker vastgesteld is, zal vaak een specialist of casemanager in het ziekenhuis uw eerste aanspreekpunt worden. Maar uw huisarts blijft belangrijk, hij of zij kan u ondersteunen om de juiste keuzes te maken over uw behandelingen en thuissituatie.  

• Maag- Darm- en Leverarts

  Maag-  Darm- en Leverartsen (MDL-artsen) houden zich bezig met ziekten van de maag, darmen en lever, oftewel het spijsverteringskanaal. De huisarts verwijst vaak naar de MDL-arts als er een vermoeden is op kanker in een van deze organen.

  De MDL-arts kan met een aantal onderzoeken de diagnose kanker vaststellen. Voor behandeling van kanker zal de MDL-arts overleggen met de chirurg, oncoloog en radiotherapeut in het Multidisciplinaire overleg (MDO)  en zo nodig verwijzen naar een van deze specialisten.

• Nucleair geneeskundige

  De nucleair geneeskundige kan met behulp van verschillende onderzoeken, zoals een PET-scan, vaststellen waar de kanker zich bevindt en of er uitzaaiingen zijn.

• Oncoloog

  De oncoloog is gespecialiseerd in de behandeling van kanker met chemotherapie, immuuntherapie, en doelgerichte therapie. Als dit voor u een optie is, wordt u naar de oncoloog verwezen om uw mogelijkheden te bespreken.

• Chirurg

  Als het mogelijk lijkt om de tumor operatief te verwijderen, zult u verwezen worden naar de  chirurg om dit te bespreken. 

• Casemanager

  De casemanager is een verpleegkundige of verpleegkundig specialist. Hij of zij is uw eerste aanspreekpunt en kan u begeleiden als u vragen heeft. De casemanager houdt tevens in de gaten dat alles rondom uw behandeling volgens planning verloopt.

• Verpleegkundig Specialist

  De verpleegkundig specialist kan verpleegkundige en medische behandelingen combineren binnen zijn/haar eigen vakgebied. Hij/zij is gespecialiseerd in uw ziekte en de behandeling. De verpleegkundig specialist werkt zelfstandig.

• Ziekenhuisapotheker

  De ziekenhuisapotheker zorgt ervoor dat u de juiste medicijnen krijgt en vertelt u meer over hoe het medicijn werk. Hij of zij kan u ook advies geven hoe u het beste de medicijnen inneemt of combineert met uw andere medicijnen.

• Fysiotherapeut

  De fysiotherapeut helpt u te bewegen en zo uw conditie zo goed mogelijk te maken.

• Diëtiste

  De diëtiste geeft u adviezen over uw voeding.

• Anesthesist

  De anesthesist is een specialist die zorgt voor de verdoving van patiënten die een operatie of een ingreep moeten ondergaan. Daarnaast is een anesthesist vaak ook gespecialiseerd in pijnbestrijding.

• Radioloog

  De radioloog kan met behulp van verschillende onderzoeken zoals CT scans, echografie of MRI scans vaststellen waar de kanker zich bevindt en of er uitzaaiingen zijn. 

• Radiotherapeut

  De radiotherapeut is de bestralingsarts, waar u naar toe gaat als u bestraalt gaat worden.

• Patholoog

  De patholoog onderzoekt cellen en weefsels van patiënten, om te kijken of een tumor goed- of kwaadaardig is.

Echo-endoscopie

Dit onderzoek is niet altijd nodig. U hoort van uw arts of dit onderzoek wel of niet wordt uitgevoerd.

Een echo-endoscopie is een inwendige echo van uw slokdarm. Dit onderzoek combineert een endoscopie met een echografie. Een andere naam voor echo-endoscopie is endo-echografie. 

Het echo-apparaat zit in een lange dunne staaf die de arts via uw mond in de slokdarm brengt. Vanuit de slokdarm zendt het apparaat geluidsgolven uit en vangt die vervolgens weer op. De arts kan zo zien hoe ver de tumor door de darmwand heen is gegroeid. Ook kunnen we zo de lymfeklieren van uw slokdarm bekijken.

Voor een endo-echografie moet u nuchter zijn. Soms krijgt u voor het onderzoek een slaapmedicijn.

PET-scan

PET staat voor ‘Positron Emissie Tomografie’. Met deze scan kunnen plaatselijke veranderingen in glucose-stofwisseling in beeld worden gebracht. Glucose is uw bloedsuiker. Kanker verbruikt veel energie voor de celdeling. Deze energie wordt uit glucose gehaald. 

De PET-scan wordt vaak gecombineerd met een CT-scan om ziekten goed in beeld te brengen.

Punctie

Bij een punctie prikt de arts met een dunne naald in het afwijkende weefsel en zuigt cellen op. De MDL-arts kan een punctie doen vanuit de darm tijdens een endo-echo onderzoek.

Een punctie kan ook van buitenaf gebeuren, met een naald door de huid. De arts (radioloog) kijkt dan met behulp van een echo of CT-scan waar het beste geprikt kan worden om een stukje van de tumor te verzamelen.

Vervolgens onderzoekt de patholoog de cellen in het laboratorium onder de microscoop, en kan dan zien of het om alvleesklierkanker gaat.

Een punctie is meestal nodig als de alvleesklierkanker niet meer weggehaald kan worden met een operatie, bijvoorbeeld bij uitzaaiingen in de lever. De cellen laten dan zien welke behandeling u kunt krijgen.

Bespreking van de onderzoeken Multidisciplinair overleg

Iedere vrijdagmiddag om 12.00 uur komt het multidisciplinaire behandelteam samen om de uitslagen van de onderzoeken die uw verwijzend specialist heeft gedaan te bespreken. Uw verwijzend specialist kan eventueel inbellen tijdens deze bespreking om samen met ons team de behandelopties te bespreken.

Aan de hand van de uitslagen wordt het duidelijk of u wel of geen slokdarmkanker heeft en hoe uitgebreid de ziekte is. Ook wordt er in het team bekeken of en zo ja welke behandelmogelijkheden er voor u zijn. Indien er mogelijkheden voor behandeling zijn dan wordt u ook besproken in het regionale MDO (de SMACON bespreking). 

Het resultaat van dit overleg is een adviesbehandelplan. Het kan ook zijn dat aanvullend onderzoek nodig is om tot een optimaal behandeladvies te komen. Uw verwijzend specialist krijgt na deze bespreking een inhoudelijke terugkoppeling.

U bent als patiënt niet bij dit overleg omdat het een medisch inhoudelijk overleg is en er meer patiënten tijdens dit overleg worden besproken. Uw eigen arts bespreekt de uitkomst van dit overleg later met u.

Voorbereiden op het uitslaggesprek

Het uitslaggesprek is een spannende afspraak. U kunt een aantal dingen doen om u hier goed op voor te bereiden.

• Bespreek de mogelijkheden

  Als u bij uw arts komt voor een onderzoek of eventuele behandeling zijn er vaak verschillende mogelijkheden, maar welke past het beste bij u?

  • Om tot een besluit te komen, kunt u samen met uw arts de mogelijkheden en uw wensen bespreken. 
  • Veel mensen vinden het fijn om iemand die meeluistert en -denkt mee te nemen naar de afspraak. Of neem het gesprek op zodat u het daarna nog eens terug kunt luisteren, alleen of met iemand anders.
  • Door de voor- en nadelen van een behandeling te bespreken, kunt u samen met uw arts een weloverwogen besluit nemen over welke aanpak het beste bij u past.
  • De beste behandeling is de behandeling die aansluit bij wat u belangrijk vindt. Denk hierover na en bespreek het eventueel met mensen in uw omgeving die u goed kennen.
  • U mag van uw arts verwachten dat hij of zij  de medische kennis en ervaring heeft en kan inschatten of bepaalde risico’s voor u gelden. Uw arts helpt u om de mogelijkheden helder te krijgen en houdt daarbij rekening met uw wensen en voorkeuren.
  • U kent uzelf natuurlijk het beste en daarom is het belangrijk dat u aangeeft hoe u zich voelt,  wat uw ervaringen zijn,  wat uw voorkeur heeft en hoe u in het leven staat.

  Samen komt u zo tot de beste behandeling voor u.

• Samen beslissen

  Om tot een besluit te komen, kunt u samen met uw arts de mogelijkheden en uw behandelwensen bespreken. Veel mensen vinden het daarnaast fijn om iemand die met u meeluistert en -denkt mee te nemen naar de afspraak. Door de voor- en nadelen van een behandeling te bespreken, kunt u samen met uw arts een weloverwogen besluit nemen over welke aanpak het beste bij u past.

  3 goede vragen

  De volgende 3 vragen zijn een handig hulpmiddel:

  • Wat zijn mijn mogelijkheden?
  • Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?
  • Wat betekent dat in mijn situatie?

  Betere zorg begint bij een goed gesprek

  Uw arts wil rekening houden met uw wensen en voorkeuren. U kent uzelf het beste en u heeft meer invloed op uw behandeling en verzorging dan u misschien denkt. Het is daarom belangrijk dat u aangeeft hoe u zich voelt en wat uw ervaringen zijn. Maar ook wat uw voorkeur heeft en hoe u in het leven staat, zijn belangrijke elementen die kunnen helpen bij uw beslissing. Geef deze daarom ook aan. U mag van ons verwachten dat uw arts medische kennis en ervaring heeft en kan inschatten of bepaalde risico’s voor u gelden. Uw arts helpt u daarnaast de mogelijkheden en uw voorkeuren helder te krijgen. Zo heeft u allebei uw eigen rol.

  Meer informatie

  • Informatie over Samen beslissen 
  • ​Begin een goed gesprek
  • 3 goede vragen
  • Praten over uw behandelwensen

• Belangrijk bij uw behandelkeuze

  Voor meer informatie over het voorbereiden van het gesprek over uw behandelkeuze:

  • Wensen zorg & behandeling
  • Wat doet ertoe?
  • Mijn kwaliteit van leven

Intakegesprek chirurg en casemanager

Op de polikliniek Heelkunde maakt u op vrijdagochtend kennis met de casemanager, chirurg en eventueel de radiotherapeut.

Afspraak met de casemanager

De casemanager Heelkunde Oncologie begeleidt patiënten met oncologische aandoeningen. Uw casemanager draagt zorgt voor uw afspraken en eventuele onderzoeken. Daarnaast is de casemanager uw aanspreekpunt bij vragen en problemen. De casemanager is van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 17.00 bereikbaar op (024) 361 38 08 of via casemanagers.heel@radboudumc.nl. 

De casemanager draag zorg voor de verwijzingen naar de radiotherapeut en oncoloog indien voorbehandeling in het Radboudumc. Indien u verwezen bent vanuit het Rijnstate en bestralingsinstituut dan wordt u daar opgeroepen. Na de voorbehandeling neemt de casemanager contact met u op voor de vervolgafspraken met de chirurg, anesthesist, fysiotherapeut ongeveer 4-6 weken na de laatste bestraling. De operatie zal 8-10 weken na de laatste bestraling in het Radboudumc plaatsvinden.

Afspraak met de chirurg en/of radiotherapeut

De specialist bespreekt de volgende onderwerpen met u:

• Uw ziektegeschiedenis en uw medische gegevens.
• Bevindingen lichamelijk onderzoek.
• De ziekte slokdarmkanker en de mogelijke behandelingen.
• Uw wensen en levensinstelling
• Aanvullend onderzoek (indien nodig)

Wel of niet (doorgaan met) behandelen

Het helpt om te praten over wel of niet (doorgaan met) behandelen, bijvoorbeeld met uw partner, kinderen, vrienden, arts of verpleegkundige. Het is goed om met hen te praten over wat u belangrijk vindt en wat uw wensen en grenzen zijn. U kunt hier ook u met uw arts over praten.

De meeste behandelingen bij kanker hebben bijwerkingen. Het is belangrijk om samen met uw arts te kijken of de voordelen van een behandeling groter zijn dan de mogelijke nadelen.

U kunt op elk moment besluiten om te stoppen met een behandeling als deze bijvoorbeeld te zwaar wordt voor u of steeds minder goed werkt. Misschien wilt u niet (meer) naar het ziekenhuis of vindt u andere dingen belangrijker.

Keuzehulp

Wilt u hulp bij het nadenken over wensen voor zorg en behandeling? Gebruik dan de keuzehulp op thuisarts.nl.

Slokdarmkanker met uitzaaiingen

U heeft een tumor in de slokdarm en er zijn uitzaaiingen. Een behandeling gericht op genezing is niet mogelijk. Wel kunt u kiezen voor een behandeling met chemotherapie, immunotherapie of doelgerichte therapie om langer te blijven leven in een zo goed mogelijke conditie. Uw oncoloog kan met u bespreken welke behandelingen voor u mogelijk zijn. Er zijn ook mensen die kiezen om alleen klachten te behandelen maar dan zonder chemotherapie. De keuze hangt onder andere af van uw conditie en uw persoonlijke wensen.

Bestraling bij slokdarmkanker

Met uitwendige bestraling bij slokdarmkanker willen we ervoor zorgen dat u beter kunt slikken en de groei van de tumor afremmen. Hoe vaak u moet komen hangt af van meerdere factoren. Bijvoorbeeld, de klachten die u heeft, de plek waar de tumor zich bevindt, de uitgebreidheid van de tumor en uw algehele conditie. Het aantal bestralingen kan daarom variëren van 1 tot maximaal 17. Wanneer u meerdere bestralingen krijgt, plannen we deze op achtereenvolgende werkdagen. Elke bestralingsbehandeling duurt 10 tot 15 minuten. Het is belangrijk dat u zo stil mogelijk blijft liggen. Binnen enkele weken na de bestraling kunt u beter slikken.

Tijdens de bestralingen kunnen bijwerkingen optreden, die meestal tijdelijk zijn. 
De meest voorkomende zijn:

• Passageklachten. Tijdens de behandeling kunnen deze klachten tijdelijk toenemen. 
• Pijnklachten in de keel of in de slokdarm.
• Misselijkheid en braken. 
• Vermoeidheid: Het helpt om rust te nemen en voldoende te bewegen. Probeer uw dagelijks activiteiten in rustig tempo te doen, te ontspannen en afleiding te zoeken.
• Huidirritatie: door de bestraling kan de huid rood en/of droog worden. Ga tijdens en enkele maanden na de behandeling niet de zon in met het bestraalde gebied.
• Op langere termijn kan er littekenvorming (stenose) van de slokdarm ontstaan. Hierdoor kan eten weer wat lastiger zijn. 

Als u last krijgt van bijwerkingen, bespreek deze dan met uw behandelend arts. Vaak is er iets aan de klachten te doen.

Stent plaatsen

Als u slokdarmkanker heeft en opereren, bestralen of chemotherapie niet meer mogelijk is en u problemen ervaart om eten door te slikken, dan kunnen we een voedingsbuisje in uw slokdarm plaatsen. Dit heet een stent of endoprothese.

De stent wordt tijdens een endoscopie langs de tumor in de slokdarm geplaatst. Hierdoor kan het eten weer door de slokdarm heen.

U krijgt bij deze behandeling medicijnen die u slaperig en minder gevoelig voor pijn maken. Deze vorm van anesthesie wordt in de volksmond ook wel een ‘roesje’ genoemd. De medicijnen worden via een infuus toegediend. Het doel hiervan is om u met zo min mogelijk angst en ongemak een onderzoek of ingreep te laten ondergaan. Hoewel u in de meeste gevallen slaapt tijdens het onderzoek bent u niet onder algehele narcose. Het is dan ook goed mogelijk dat u zich achteraf nog zaken kunt herinneren. Tijdens het roesje worden uw hartslag, bloeddruk en ademhaling in de gaten gehouden.

Enkele andere behandel­mogelijkheden

Behandelingen die bij slokdarmkanker gegeven kunnen worden zijn:

• Capecitabine
• Capecitabine met Oxaliplatin (CapOx)
• Capecitabine met Oxaliplatin en Trastuzumab
• Carboplatine, Paclitaxel en radiotherapie
• 5-Fluorouracil met Oxalplatin
• Gemcitabine met Cisplatine
• Paclitaxel met Ramucirumab
• Nivolumab

Na de behandeling

Als de stent geplaatst is, kan uw maagzuur gemakkelijker terugvloeien naar uw slokdarm. U kunt hierdoor last krijgen van zuurbranden en oprispingen. Zuurbranden is een branderig, drukkend of krampachtig gevoel achter het borstbeen. Meestal kunnen we het verhelpen met medicijnen die de productie van maagzuur remmen. Blijft u klachten houden of ontstaan er opnieuw klachten? Overleg dan met uw arts. 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

• Wat is wetenschappelijk onderzoek?

  We doen wetenschappelijk onderzoek om meer te weten te komen over een ziekte, of om de behandeling verder te verbeteren. In deze medisch-wetenschappelijke onderzoeken (ook wel eens studies of trials genoemd) worden vaak nieuwe behandelingen onderzocht. 

  Uw behandelend specialist bespreekt met u of u mee kunt doen aan een wetenschappelijk onderzoek, wat het doel is van het onderzoek en wat de voor- en nadelen van deelname zijn. Op basis daarvan beslist u of u wel of niet wilt deelnemen. Als u ervoor kiest om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek, krijgt u soms een andere behandeling dan de normaal gegeven behandeling. In de studie wordt de nieuwe behandeling onderzocht. 

Pijnstilling

Slokdarmkanker kan pijn veroorzaken. De tumor in de slokdarm kan pijn doen, maar ook de uitzaaiingen. Bespreek dit met uw arts en vraag om pijnstillers. 

U kunt pijnstillers op verschillende manieren gebruiken. Bijvoorbeeld via de mond in tabletten, maar ook via de anus als zetpil of met pleisters.

• U begint met paracetamol, soms in combinatie met een NSAID, zoals ibuprofen of naproxen .
• Werkt dat niet genoeg, dan krijgt u een sterk werkende opioïd, bijvoorbeeld morfine.

Werken deze middelen niet goed genoeg, dan kan de arts een hogere dosis voorschrijven. Ook kunnen er andere type pijnstillers gestart worden. Soms kan bestraling van een pijnlijke uitzaaiing ook de pijn verminderen. Als de pijn lastig onder controle te krijgen is dan kunt u verwezen worden naar een pijnspecialist.

Aanvullende informatie

De volgende websites kunnen u voorzien in extra informatie rondom uiteenlopende onderwerpen die mogelijk relevant zijn voor u.

• Over slokdarmkanker en de gevolgen

  • https://www.thuisarts.nl/slokdarmkanker
  • https://www.kanker.nl/
  • https://consultkaart.nl/wp-content/uploads/2020/01/FMS_ck_Slokdarmkanker_2019.01.pdf
  • Keuzehulp slokdarmkanker
  • https://spks.nl/levenmetmaagkanker/kanker-hoe-verder/

• Voeding bij slokdarmkanker

  • https://www.thuisarts.nl/slokdarmkanker/ik-heb-slokdarmkanker-en-wil-weten-wat-ik-moet-eten
  •  www.voedingenkankerinfo.nl

• Lotgenoten

  • Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS): https://spks.nl/levenmetmaagkanker/lotgenoten/contact-met-lotgenoten/
  • http://pvhh.nl
  • http://www.marikenhuis.nl/

• Werk en kanker

  Op de overzichtskaart Werk & Kanker vindt u antwoord op belangrijke vragen over werk. Ook ziet u bij wie u terecht kunt met vragen.

  • Overzichtskaart Werk & Kanker